¿Qué ayuda terapéutica necesitan los niños con fibrosis quística?

¿Qué ayuda terapéutica necesitan los niños con fibrosis quística?


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

El plan de terapia consistente puede ayudar a los niños con la enfermedad hereditaria
Cada año, más de 200 niños nacen con la enfermedad metabólica fibrosis quística en este país. Esto todavía no es curable, pero ahora se considera tratable. Muchos pacientes dependen de la atención médica toda su vida. En consecuencia, los expectorantes, las inhalaciones, las terapias respiratorias y las citas médicas regulares son una parte integral de la vida, incluso para los más pequeños. La agencia de noticias "dpa" utiliza el ejemplo de Nalu de 2 años para mostrar cómo los niños afectados pueden recibir la mejor ayuda posible.

El niño nace con piel azul y estómago hinchado.
Cuando Nalu, que tenía dos años hoy, nació, al principio nadie sabía qué había detrás de las complicaciones del embarazo que ocurrieron dos meses antes de la fecha calculada. La madre de Nala vino a la clínica, el niño fue dado a luz por cesárea y nació con piel azul púrpura, estómago hinchado e intestino torcido, algunos de los cuales tuvieron que ser extirpados quirúrgicamente. Posteriormente, el bebé recibió una alimentación artificial a través de una sonda gástrica, pero aún no aumentó de peso, según el informe de la "dpa".

El defecto genético causa moco en los pulmones y los órganos.
Después de varios exámenes, el recién nacido fue diagnosticado con la enfermedad metabólica fibrosis quística, que a menudo también se conoce como "fibrosis quística" (CF) y es una de las enfermedades comparativamente más raras con alrededor de 8,000 pacientes en Alemania. El término se remonta a las palabras latinas mucus (mucus) y viscidus (fuerte), porque la enfermedad se caracteriza por un moco fuerte, que se forma en muchos órganos del cuerpo debido a un defecto genético. Como resultado, los pacientes sufren de tos crónica, neumonía frecuente y bajo peso.

Ambos padres deben ser portadores de la expresión génica.
"El moco resistente producido por un defecto genético obstruye y daña los pulmones en particular", explica el neumólogo infantil con sede en Hamburgo Christoph Runge a la agencia de noticias. Sin embargo, otros órganos, como el páncreas, también se ven afectados, ya que la secreción obstruye los conductos de la glándula y evita la formación suficiente de enzimas digestivas (insuficiencia pancreática exocrina). Como resultado, los afectados sufren más quejas como Flatulencia, diarrea, dolor abdominal o heces grasas, así como obstrucción intestinal en recién nacidos.

Los diversos síntomas pueden aparecer en la infancia.
Según el Ministerio Federal de Educación e Investigación, más de 200 niños con fibrosis quística nacen cada año en Alemania. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, lo que significa que un niño solo se enferma si ambos padres son portadores del alelo defectuoso. La enfermedad hereditaria aún no ha sido curable. Sin embargo, si el diagnóstico se realiza temprano, la terapia adecuada puede conducir a una mejor calidad de vida y una mayor esperanza de vida para pacientes pequeños.

Los medicamentos, la inhalación y la fisioterapia están firmemente integrados en la vida cotidiana.
"Hacemos una terapia diaria con Nalu, que lleva mucho tiempo", informa el padre del pequeño Nalu, Marc Kamps, en una entrevista con dpa. Esto incluye, por ejemplo, la inhalación tres veces al día durante 20 minutos cada una para aflojar el moco viscoso y la ingesta de preparaciones vitamínicas y enzimas para la digestión de grasas. Además, hay visitas periódicas al médico, donde las vías respiratorias susceptibles están manchadas de patógenos peligrosos. Otro componente del tratamiento es la fisioterapia, que se realiza una o dos veces por semana y se complementa con ejercicios en el hogar. Los costos corren a cargo del seguro de salud. "Por ejemplo, les mostramos a los padres cómo inhalar con sus hijos en casa", dice la fisioterapeuta Stefanie Ollig. Si los niños afectados son mayores, también se enseñarían técnicas de respiración, porque "esto permite que la mucosidad se respire tanto como sea posible para que luego se pueda toser para ahorrar energía", continúa el experto.

A pesar del buen éxito terapéutico, la enfermedad sigue siendo una amenaza.
El padre de Nala confía en el futuro. "Es agradable ver que las personas con fibrosis quística tienen más de 50 hoy", dijo el hombre de 36 años de Hamburgo. En consecuencia, es importante para el bienestar de su hijo que el niño tome las tabletas y las inhale. Pero incluso si se sigue estrictamente el plan de tratamiento, "la fibrosis quística [.] Sigue siendo una enfermedad amenazante", explica Christoph Runge. El niño pudo experimentar esto de primera mano. En uno de los controles regulares, se detectaron las llamadas "bacterias MRSA", que son particularmente peligrosas en pacientes con fibrosis quística. B. puede causar envenenamiento de la sangre.

"Vas a la mancha sin preocupaciones, y luego el mundo se derrumba", dice Kamps. La situación también fue muy difícil para la hermana mayor de Nalus, porque tenía que "entender más sobre la enfermedad de su hermano de lo que debería a las seis de todos modos". Para ofrecer información a los niños y un mejor acceso a la enfermedad, ahora está en el proceso de desarrollar una aplicación junto con el neumólogo infantil Frank Ahrens del Altona Children's Hospital y la Association for Cystic Fibrosis. Esto debería estar disponible a partir de 2016 y gira en torno al protagonista "Patchie", quien como un extraterrestre con fibrosis quística debe promover la comprensión y un sentido de responsabilidad. (No)

Autor y fuente de información


Vídeo: Fibrosis Quistica Documental


Comentarios:

  1. Quenton

    En él, algo es también para mí esta idea es agradable, estoy completamente de acuerdo.

  2. Pitney

    Congratulations, brilliant idea and timely

  3. Mamdouh

    ¡No rompas esto!

  4. Fenyang

    Te pido disculpas, pero, en mi opinión, no tienes razón. estoy seguro Puedo defender la posición. Escríbeme por PM, hablamos.

  5. Freowine

    Algo no funciona así

  6. Faura

    Pido disculpas por interferir ... Soy consciente de esta situación. Uno puede discutir.



Escribe un mensaje